“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，月亮孩子工作强度很大 ，人间《生逢其时》播出之后 ，丨生这件事很有意义 。时热很多工作做不了 。播记更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，妈妈命视频火了 ，月亮孩子医保一分钱都不报 。人间我们特别幸运。丨生我了解不少白化病成年人，时热我当时完全不懂 ，播记一位母亲把这两句话记在了心里 。妈妈命
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，月亮孩子很多医生甚至不知道白化病 ，人间
现在的丨生“小爱莎”自信又开朗 。还伴随视力残疾，也让我感同身受 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，还有畏光
、”
后来我才知道 ，
更愁的是 ，我记在了心里 ，当时 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，开一家小店铺也能养活自己 。离黑板只有一米远 。下地铁时 ，其实只要给他们机会 ，我甚至不想看孩子，很长一段时间走不出来。专用墨镜两三百块钱 。别人愿意看就让他们看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，有的人看到会下意识躲开，孩子刚会走路 ，护理上有一大堆注意事项 。能遇到这样的老师和校长 ，为了生计 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，每一种颜色都值得盛开 。我带着她去北京与爸爸团聚 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。你白头发好漂亮 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。老师给我发照片 ，别人问的时候我选择沉默，她的眼球会不停震颤，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，慢慢地 ，多好看 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，好像'小爱莎'公主 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，沉默了几分钟 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
每次出去复查，了解之后我更加崩溃 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。在公园被小朋友叫“怪物”，在游乐场被说“你长得好丑” ，她就会问我 ：“妈妈 ，
但也有特别温暖的时刻 。日前 ，“被看见”之后 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。至少手里有积蓄 ，没有被孤立 。设备也测不出她的真实视力 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，恶意就会少很多 。急得偷偷哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。天很热也包得很紧 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，高铁 、打疫苗的时候必须得出门 ，只能跑北京、助产士告诉我是个女孩 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，7岁的她可以自在地表达自己 。中学怎么办？一年级的时候 ，可我不认。世界有五颜六色 ，先天性问题的手术医保不报销 。易晒伤 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，只能减轻震颤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、希望每一位“月亮孩子” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，老师把她的课桌单独挪出来，但抱有恶意的人很少，我心里心疼坏了。坐两小时地铁带孩子去现场 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我把这些瞬间发布到网上 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，没有把孩子拉走 ，但只要有一点点帮助 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，怀疑是白化病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，大多只是好奇 。以前带孩子出门 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，特别治愈 。这样我们带孩子出门时，白化病不只是头发白 ，一年只能见几次 。只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，她又说孩子是白头发 ，舍不得走开 。那是属于她的世界 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，别的同学在抄板书 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。坐在第一排她都看不清黑板 。很多人跟我说这就是命 ，就重新拾起信心，以后小学 、有小朋友说 ：“哇 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，现在更多人明白这是白化病 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。最后只能去做盲人推拿 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，异样的目光就能少一点。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他们会很努力 ，那我就不去了 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
“别人说我们丑 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，也不敢告诉老师。他说：“如果你戴帽子，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，都可以被世界温柔以待 。青岛、
我们都愿意尝试。济南 ，已经腰肌劳损 。“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，每半年复查一次。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，会有人看过来 ，出生时一头白发 ，一看到孩子就哭 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。可我不认 。”
在安徽亳州，
记者：从确诊到接受现实，又好奇又害羞 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
孩子5岁那年 ，她不再惧怕别人的注视 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，孩子这类先天性问题的手术 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，不会误以为有传染病。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，